
La Ley 3377 establece que la primera semana de mayo de cada año será reconocida como la Semana del Síndrome de Williams en la provincia de Neuquén.
Se trata de una afección genética de muy poca incidencia, originada por una carencia de componentes genéticos en el cromosoma 7, y se caracteriza por rasgos faciales distintivos, discapacidad intelectual y problemas cardíacos, como soplos cardíacos.
Daniela Carrera es referente patagónica de la Asociación de Síndrome de Williams. Su hija, Clara Lafleur Carrera, tiene 21 años y fue diagnosticada con la enfermedad a los 4.
“Es una condición genética. Hay una falta de información en el cromosoma 7, lo que genera algunas características en lo social y físico”, contó este lunes en Radio 7.
En el marco de la Semana del Síndrome de Williams, mañana a las 16 se llevará a cabo una mateada y conversatorio en el Monumento a San Martín.
“Es una acción autogestiva. Vamos a entregar folletos y compartir con la gente de que se trata el Síndrome”.
“Es necesario generar conciencia para generar vidas más fáciles y puedan tener espacios de inclusión en todos los órdenes”, culminó.